¿Qué es la agenesia metacarpiana congénita?

Una bonita noche del 16 de septiembre de 1978 venía al mundo el tercer hijo de una enamorada pareja. Ya había dos hermanos mayores (y por hermanos quiero decir que tenían pirindola), y por aquel entonces no había modernas ecografías para saber el sexo del bebé, así que cuando nació en seguida le comunicaron a sus papis: han tenido ustedes una niña preciosa (alegría infinita por parte de los padres) pero…le falta una mano (sorpresa e incertidumbre).
Y así empieza la historia de mi vida.

Ya te dije que era un bollito precioso ;-)

Mi no-mano y yo 😉

Hay gente que ha tenido hijos con la misma característica que yo y se ha puesto en contacto conmigo para pedirme consejo, así que, escribo esto por si puedo ayudar a alguien que esté en la misma situación que estuvieron mis padres hace 36 años.

Agenesia: ausencia parcial o total de un órgano o de un tejido del organismo. Vamos, que te falta una parte del cuerpo.

Cuando el bebé está en la pancita hay algo que le impide que alguna parte de su cuerpo crezca debidamente, y el bebé nace con la consiguiente falta. No siempre se puede saber qué es lo que ha impedido ese crecimiento normal. En mi caso por ejemplo piensan que pudo ser una brida amniótica, pero no lo pueden asegurar. Puede deberse también a una exposición de la madre a ciertas sustancias químicas, o incluso a la ingesta de algún medicamento, como pasó con la famosa talidomida.
La gravedad dependerá del órgano o tejido que falte, puede ser mortal como la agenesia cerebral (o anencefalia) o no tener ningún riesgo para la vida ni para la salud, como la agenesia metacarpiana, la mía. Son muy comunes también la agenesia renal, la agenesia dental o la agenesia pulmonar, por ejemplo.
Cada una tiene sus efectos, complicaciones o tratamientos, yo me voy a centrar en hablar de la agenesia metacarpiana, que es la que yo tengo, ya que de las demás no conozco nada en absoluto.

En un principio mis padres, como es lógico ante la sorpresa y la falta de información, se asustaron un poco. De pronto tenían una hija guapísima, como un bollito, apetecible y comestible, pero le faltaba una mano. ¿Podría llegar a hacer vida normal? Pues sí, se puede. Se puede y se debe.

Uñas pintadas

Para que no se haga muy largo voy a parar aquí y prepararé un segundo post con algunos consejillos para llevar  esa vida normal de la que te hablo ¿te parece?.

Dime ¿Conocías la agenesía? ¿Conoces alguien que la tenga?

55 comentarios en “¿Qué es la agenesia metacarpiana congénita?

  1. madrexilio

    Fatástico que te hayas animado a hablar de este tema, yo no conozco nada o muy poco y me encanta poder saber más. Me encanta ver cómo con tu ejemplo demuestras una vida normal y más que normal, feliz. Estoy segura de que muchos padres te lo agradecerán.
    ¡Un abrazo desde Budapest!

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  2. Mis chic@s y yo

    Conmovedora la historia! Esperando la segunda parte. Aunque nacer así no es para nada una ventaja creo que es mucho mejor que perder la mano en la edad adulta, por ejemplo, ya que desde un principio aprendes a utilizarla y sin darte cuenta, es lo normal. Y ya se percibe que tu te manejas muy bien (entre otras cosas por los inventos)

    Perdí la audición en un oído durante la niñez a causa de un virus, es el nervio y no tiene remedio a consecuencia de ello el otro se desarrollo más y a día de hoy para mi no constituye un problema( tampoco hay que negar las desventajas a veces paso por maleducada porque si me hablan del lado que no oigo no contesto, o me cuesta seguir una conversación en un grupo grande, o cuando eres pequeño puedes sufrir burlas de los otros niños)

    Siempre pienso que si existiera la posibilidad de operarse y arreglarlo no lo haría, no se si podía aguantar la percepción del sonido como la gente normal más alto y más definido el origen.
    Si haces el nuevo post supongo que con tu manera de haber afrontado el tema ayudarás a muchas familias que esten preocupadas por sus bebés.

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  3. UnaMadredelSigloXXI

    Me parece muy bien que lo cuentes y que lo trates con la naturalidad que lo haces. Seguro que ayuda a muchos padres si se encuentran con esa situación. Mi cuñado nació sin tres dedos en una mano. Supongo que será algo parecido a lo tuyo. La verdad es que si no te fijas, ni se nota, porque usa la mano con la misma destreza que los que tenemos todos los dedos. Pero cuando nació su hija mayor, lo primero que quiso verle fueron las manitas y cuando se aseguró de que tenía todos los dedos rompió a llorar.
    Estoy deseando leer la segunda parte. Besos!

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  4. mamalulumy.com

    Hola guapa.
    La verdad es que no conocía la agenesia. Yo Tengo una malformación renal de nacimiento. En mi caso se trata de una duplicidad del sistema urinario, os explico, yo tengo dos riñones completos, dos medios riñones y cuatro uréteres. Parece que es una suerte, pero el problema es que dentro de la vejiga tenía una masa llamada ureterocele que me taponaba dos de mis cuatro uréteres y me tuvieron que intervenir dos veces hasta poder solucionar el problema. Hoy día estoy perfectamente, todos mis riñones funcionan muy bien y no tengo ninguna secuela de las operaciones (solo una cicatriz de un tamaño considerable en la barriga).
    Pues ya sabes un poquito más de mi :), eres la primera a la que se lo cuento por aquí!!Jejeje
    Un besito

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    1. La maternidad de Krika en Suiza Autor

      Entonces eso es agenesia como la mía pero de menor amplitud. El nombre tampoco te creas que lo sé yo de siempre, que nunca le había echado cuentas hasta que con unos 17 años me valoraron para asignarme el grado de minusvalía y ahí es cuando me enteré de que se llamaba así 😉 Besos!

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  5. mimamaviveennormandie

    Vas a ayudar a mucha gente seguro. Y no solo a quiénes les afecte la enfermedad directamente, si no tb a quiénes sufran de una amputación. Alegra leer que lo vivas con esa naturalidad, al fin y al cabo, lo es primeramente siempre y cuando para ti lo sea … (no se si me explico ) por cierto cuanta razón un bebé precioso eras eh !!

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  6. Ayla

    Yo tampoco había oído nunca el nombre. Por cierto a mi el post lo que se me hizo fue corto cuando empezaba a pensar que nos contabas como hacer una vida normal se ha acabado, jeje. No se en adultos pero cuando «problemas» asi se tienen de siempre he visto como esa persona se las arreglaba de maravilla, causando solo admiración y llegando a donde querían. Ojala puedas ayudar a muchos padres, porque imagino que la independencia del niño pequeño para que haga por si mismo las cosas será muy importante.
    Besote!!!!

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  7. Sannia

    Que mucha paz le obsequias a muchos padres. ¡Aquí estaré para leer la segunda parte! No conocía el nombre, pero si había visto personas igual. Para ser franca, la foto de las manos fue tan hermosa para mi, el ver las manos pintadas de las niñas igual a las tuyas. ¡Hermoso! Tanto así, que ni me había fijado en tu otra mano. No fue hasta que comencé a leer que entonces pude ver. Muy educativo y bonita iniciativa el escribir sobre el tema.

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  8. Mama Puñetera

    Pues no conozco a nadie que tenga esto, aparte de ti claro, y la verdad es que me alegro de que nos cuentes tu historia porque sin duda que podrá ser de ayuda para otras personas en tu misma situación, o padres que pasen por lo mismo. Deseando leer mas guapa!

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  9. nosoyunadramamama

    No conozco a nadie de mi entorno con agenesia pero mi madre y mi hermano tienen el labio leporino, que entiendo que es algo «parecido» puesto que su boca y paladar se han quedado a medias en su formación, así que cualquiera de mis peques ha podido heredarlo y lo he tenido en mente. Tanto mi madre omo mi hermano también han hecho y hace una vida absolutamente normal. A mi hermano le ha traído algún complejo, a mi madre ninguno! así que muchas veces depende de cómo seas para que te afecte o no algo así.,

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  10. Pingback: Cómo hacer vida normal con agenesia metacarpiana congénita | La maternidad de Krika en Suiza

  11. Mami venezolana

    Admirable! Yo conozco una chica que nació igual que tu. Según me cuenta una amiga en común, pasó muchos años escondiendose, pero luego, gracias a sus amigas aumento a tal punto su autoestima que trabajo muchos años como Payasita en fiestas infantiles! Imagínate! Con lo cruel que pueden llegar a ser los niños por su exceso de sinceridad!

    Los niños la amaban, la perseguían para tocarle su pequeña manito, y ella lo usaba como gancho para atraerlos. Era una muy buena Payasita.

    Luego no supe más de ella. Me enteré que se graduó, consiguió un empleo ejerciendo su carrera y hoy en día está felizmente embarazada!

    Que Chevere que te atrevas a contar tu historia!

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    1. La maternidad de Krika en Suiza Autor

      Yo también fui payasa! qué casualidad!! Los niños te miran muy raro y hacen muchas preguntas pero yo hacía como tu amiga y me inventaba historias que los dejaba flipados, y a así los tenía un rato entretenidos, jajaja. Es muy guay ser payaso, a mi me encantaba (quitando los picores de las pinturas en la cara!). Un beso!

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  12. Y, además, mamá

    Vaya, me parece genial que nos acerques el tema, porque no se habla mucho de ello. Conozco unos padres que dieron a luz a una niña que nació sin brazo, pero en su caso no lo vieron en las ecografías. Aunque tiene terapia, es increíble ver lo bien que se desenvuelve en la guardería con las muñecas, los juguetes y dando volteretas. Y ningún otro niño de su clase se ha dado cuenta. Seguro que algo así te hace ser mucho más resolutivo, entre otras cosas. ¡Besos!

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  13. Paloma

    Hola a todos. Lo primero que quiero hacer es mandar todo mi ánimo a todas parejas que quieren tener hijos y no pueden por problemas de salud. Yo he sido mama gracia al método de la ovodonacion y soy muy feliz . Conseguí serlo con una clínica ucraniana (de Feskov) u se que ahora mismo están ofreciendo programas muy variados y nuevas técnicas para conseguir lo que todo buscamos -el bebé sano . Estoy feliz con todo lo que tengo, con lo que me ayudaron a conseguir y se lo debo a ellos ! Todo camino que hay que hacer para tener el bebé sano merece la pena y más …!

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